Prader-Willi-Syndrom: Unstillbarer Hunger kann zum Problem werden

Autor/in: , Redaktion: Dr. Bertil Kluthe
© Kluthe-Stiftung Ern√§hrung und Gesundheit

Montag, 25. Februar 2013

Rund jedes 15.000ste Kind kommt mit einem Prader-Willi-Syndrom zur Welt. Ein kleiner genetischer Defekt auf Chromosom 15 f√ľhrt zur Ver√§nderung von Prozessen im Zwischenhirn mit weitreichenden k√∂rperlichen und geistigen Folgen. Menschen mit Prader-Willi-Syndrom k√∂nnen beispielsweise keine S√§ttigung empfinden. Deshalb m√ľssen sie lebenslang strenge Ern√§hrungsregeln einhalten.

Gem√ľseauflauf
© beebrulee

Zwei Umst√§nde f√ľhren zu dem unstillbaren Hunger von Patienten mit Prader-Willi-Syndrom: Zum einen fehlt die R√ľckmeldung: „ich bin jetzt satt“ ihres Gehirns nach der Mahlzeit. Au√üerdem haben sie aufgrund ihrer eher kindlichen Pers√∂nlichkeitsstruktur per se ein Grundbed√ľrfnis nach Essen. Ohne eine Kontrolle der Nahrungsaufnahme von klein auf w√ľrden sie durch ihren unstillbaren Appetit unweigerlich starkes √úbergewicht mit Begleiterkrankungen wie Diabetes mellitus Typ 2 und Herz-Kreislauf-Erkrankungen entwickeln.

Deshalb raten Experten der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung e. V. Eltern von betroffenen Kindern von Geburt an zu einem strikten Essensmanagement. Dazu gehört die Einhaltung bestimmter Regeln:

  • Das Essen sollte m√∂glichst fett- und kalorienarm sein. Nimmt das Kind Mahlzeiten au√üer Haus z.B. in Kindergarten oder Schule ein, sollten die Eltern darauf achten, dass ihr Kind auch dort keine panierten oder frittierten Lebensmittel erh√§lt, ebenso wenig S√ľ√üspeisen. Kann eine Gro√ük√ľche den Di√§tplan des Kindes nicht ber√ľcksichtigen, so sollten die Eltern Gerichte von Zuhause mitgeben, r√§t die Vereinigung.
  • Gut geeignet f√ľr die Ern√§hrung sind Vollkornprodukte, reichlich Gem√ľse und Kartoffeln. Tierisches Eiwei√ü (Fleisch/Wurst) sollte wenig verzehrt werden.
  • Anstelle von kalorienhaltigen Fruchts√§ften, Schorlen oder Limonaden sollten besser Mineralwasser oder unges√ľ√üter Tee getrunken werden.
  • Die Eltern sollten auch die Gr√∂√üe der Portionen, die ihre Kinder verzehren, im Blick behalten und ggf. das Essen portionieren. Dabei sollten sie auch ber√ľcksichtigen, dass ihr Kind keinen physischen Hunger hat, wenn es mehr Essen fordert, sondern eine Fehlregulation im Gehirn ihres Kindes f√ľr das ausbleibende S√§ttigungsgef√ľhl verantwortlich ist.
  • Eltern sollten auf die Einhaltung einer klaren Mahlzeitenstruktur Wert legen. Dies bedeutet, dass das Essen immer zu einer bestimmten Zeit an einem bestimmten Platz eingenommen wird und dass nichts spontan zwischendurch (beim Einkauf oder auf dem Spielplatz etc.) gegessen wird.
  • Essen sollte weder als Belohnung noch als Bestrafung dienen. Zur Belohnung f√ľr herausragende Leistungen in Kindergarten oder Schule eignen sich zum Beispiel Aufkleber oder Stempel.

Pferde
© pfatter

Neben der Einhaltung dieser Ern√§hrungsregeln hilft regelm√§√üige Bewegung bei der Kontrolle des K√∂rpergewichts von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Krankheitsbedingt ist die Muskulatur der Betroffenen insbesondere im Kindesalter nur schwach ausgebildet und die Patienten erm√ľden schnell. Mit entsprechender Motivation und interessanten Bewegungsanreizen lassen sich die Kinder aber f√ľr Bewegung begeistern. Gut geeignet sind beispielsweise Schwimmen, Fahrradfahren, Reiten oder Tanzen. Mannschaftssportarten oder Sportarten, die viel Schnelligkeit oder Wendigkeit erfordern, eignen sich aufgrund der im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen geringeren k√∂rperlichen Leistungsf√§higkeit der Patienten weniger.

Neue medizinische Erkenntnisse f√ľhrten dazu, dass die meisten Kinder mit Prader-Willi-Syndrom heute mindestens so lange t√§glich Wachstumshormone erhalten, bis sich die Wachstumsfugen geschlossen haben. Durch diese Therapie wird die urspr√ľnglich krankheitstypische Kleinw√ľchsigkeit √ľberwunden, und die Patienten erreichen ihre urspr√ľnglich genetisch vorgesehene Gr√∂√üe. Dadurch kann die K√∂rpermasse der Patienten auf mehr K√∂rperl√§nge verteilen, und das Risiko f√ľr √úbergewicht und entsprechende Begleiterkrankungen sinkt.

Bis jetzt ist es noch nicht gelungen, eine Therapie zu entwickeln, mit der das Prader-Willi-Syndrom geheilt werden k√∂nnte. Durch die fr√ľhzeitige p√§dagogisch-psychologische Unterst√ľtzung und eine gezielte F√∂rderung der psychosozialen Entwicklung der Kinder k√∂nnen die Lebensqualit√§t von Betroffenen und die Integration in die Gesellschaft jedoch deutlich verbessert werden.

Weitere Informationen finden Sie unter hier.

verfasst von am 25. Februar 2013 um 07:05

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